Kan HPPD, visual snow en derealisatie verbeteren met lamotrigine of levetiracetam (Keppra)?

VRAAG

Hallo, In 2020 heb ik telefonisch contact gehad met het Drugsinfo-team vanwege klachten die waren ontstaan na drugsgebruik en sterk leken op HPPD en derealisatie/depersonalisatie. Destijds waren de klachten extreem. Ik had zeer veel angst en paniekaanvallen en was bijna continu angstig omdat alles vreemd of onwerkelijk aanvoelde. Ik had veel last van derealisatie en voortdurend het gevoel alsof ik achter een glazen wand zat of in een soort bubbel leefde, afgescheiden van mijn omgeving. Daarnaast had ik extreme spanning in mijn hoofd en hoofdpijn die soms bijna migraineachtig aanvoelde. Ik ben in die periode ongeveer twee jaar uitgevallen van mijn werk, mede tijdens de coronaperiode. Tijdens het telefoongesprek werd mij toen verteld dat deze klachten in de loop van de tijd waarschijnlijk vanzelf zouden verminderen of mogelijk grotendeels zouden verdwijnen. Wat betreft de extreme angst en paniekaanvallen is dat gelukkig grotendeels gebeurd. Ik ben mijn leven daarna ook heel bewust anders gaan inrichten: gezond eten, veel sporten, goed slapen en volledig gestopt met drugs en vrijwel ook met alcohol. Ik heb mijn werk en normale leven weer opgepakt en de situatie is inmiddels aanzienlijk beter leefbaar geworden. Toch zijn bepaalde klachten nooit verdwenen. De visual snow is nog altijd sterk aanwezig en ook het gevoel alsof ik achter een glazen wand zit of in een bubbel leef is nooit echt weggegaan. Daarnaast heb ik nog veel last van brainfog, continu visueel onscherp/verstoord zicht en regelmatig hoofdpijn en spanning. Ik heb het idee dat vooral die constante visuele verstoring ook veel mentale vermoeidheid en hoofdpijn veroorzaakt. Ik heb de afgelopen tijd gelezen over medicijnen die soms bij HPPD worden besproken, waaronder lamotrigine en levetiracetam (Keppra). Met name Keppra heeft mijn interesse gewekt en ik zou graag willen onderzoeken of een proefbehandeling onder begeleiding van een arts mogelijk is en of dit mijn klachten zou kunnen verminderen. Mijn vragen zijn daarom: Hebben jullie ervaring met mensen met langdurige HPPD/visual-snow- en derealisatieachtige klachten die levetiracetam of lamotrigine hebben geprobeerd? Zijn er bij jullie ervaringen bekend waarbij deze medicatie daadwerkelijk duidelijke verbetering gaf? Vinden jullie dat er in mijn situatie voldoende aanleiding is om dit met een huisarts, neuroloog of andere specialist te bespreken? Weten jullie of er in Nederland artsen of gespecialiseerde centra zijn die ervaring hebben met HPPD en de medicamenteuze behandeling daarvan? Hebben jullie advies over hoe ik het beste een traject kan starten om te onderzoeken of een dergelijke behandeling voor mij geschikt is? Ik begrijp uiteraard dat jullie geen medicatie kunnen voorschrijven en dat er geen garantie is dat een bepaalde behandeling werkt. Na inmiddels ongeveer zes jaar met aanhoudende klachten zou ik echter graag serieus onderzoeken welke behandelmogelijkheden er nog zijn, in plaats van alleen af te wachten. Alvast hartelijk bedankt voor het meedenken.

ANTWOORD

Je klachten passen bij wat we vaker zien bij langdurige HPPD en visual snow. De extreme angst is gelukkig afgenomen, maar de visuele verstoring, brainfog en het gevoel van onwerkelijkheid kunnen hardnekkig blijven. Over lamotrigine en levetiracetam bestaan kleine casusrapporten waarin sommige mensen verbetering merken, maar het bewijs is beperkt en de effecten verschillen sterk per persoon. Daarom kan dit alleen onder begeleiding van een arts worden onderzocht.

In jouw situatie is er zeker reden om dit met een huisarts, neuroloog of psychiater te bespreken, juist omdat je al jaren klachten hebt en volledig gestopt bent met middelen. Dan willen we je wel sterk aanraden om die specialisten met ons spreekuur in contact te brengen. De kans is namelijk nog steeds groot dat ze de syndromen niet kennen. Ons Landelijk Medisch Spreekuur Partydrugs is daarnaast ook nu weer een goede plek voor jou zelf om mee te denken over vervolgstappen. Omdat jouw verhaal complex is en al lang speelt, is het het meest zinvol om dit telefonisch samen verder uit te diepen. Je kunt meteen een belafspraak plannen zodat we dit rustig en zorgvuldig eens kunnen doornemen. Toch voor nu alvast wat inhoud. Wij gaan er nu van bijna 18 jaar ervaring van uit dat het lichaam nog steeds in een alerte fight-flight-freeze modus staat. Gelukkig al minder dan toen, maar toch. Meestal komt het door eerdere angstige ervaringen die nog niet helemaal verwerkt zijn. Het plan dat we samen gaan bouwen zal dit tot doel hebben: het lichaam weer rustig en veilig krijgen. 

Groetjes,

Ronald en Gerard (arts van het Landelijk Medisch Spreekuur Partydrugs)

24 augustus 2026
NIET GEVONDEN WAT U ZOEKT Stel een Vraag >